Gdy twórca strony internetowej www.miopatia.pl otrzymał informację o rozpoznaniu u niego rzadkiej choroby mitochondrialnej, rozpoczął zbierać informacje na ten temat. Okazało się, że jego choroba spowodowana jest nieprawidłowościami w strukturze mtDNA. Z początku zaznajomić należało się z tym, czym jest to mitochondrium i jaką rolę odgrywa w działaniu komórki, narządów oraz całego organizmu żywego. Bardzo ważne były również dane o pokrewnych zaburzeniach, czy to genetycznych, czy już stricte mitochondrialnych. Ale nie tylko przyczyna rozwoju dysfunkcji stała się kluczem do dociekań. Także symptomy zauważone u autora, takie jak generalne zmęczenie, zwiotczenie i degradacja tkanek mięśniowych, zostały tropem, który doprowadził do wiadomości o chorobach, w których tkanka mięśniowa podlega zanikowi lub osłabieniu. Wiedząc, jakie są przyczyny i symptomy zaburzenia założyciel rozpoczął gromadzić wiedzę na temat dostępnych form terapii. Poza suplementami i ćwiczeniami, ważna jest także terapia, na ten moment testowana, np. komórki macierzyste. Interesująca wydała się również działalność związana z Edison Pharma Inc.. Szereg wiadomości o firmie, jak i przez nią testowanej substancji można znaleźć w zbiorach twórcy. Kogo ciekawią dotyczące tego zaburzenia badania kliniczne, ten także odszuka potrzebne informacje na witrynie. Niemałą rolę w radzeniu sobie z jakąkolwiek chorobą odgrywa uzyskanie wsparcia ludzi czy instytucji, które złożoność problemu zrozumieją. Sprawia to szczególną trudność w przypadku zaburzeń ultra rzadkich, o których nawet specjaliści mało wiedzą. Twórcy witryny udało się odszukać fundacje, stowarzyszenia i ośrodki naukowe, w których można odnaleźć zarówno potrzebne informacje, jak i wsparcie.